Глядя на эту красивую миниатюрную женщину, у которой сегодня есть любимый муж и пятимесячный сын Давид, сложно поверить в то, что когда-то жизнь Татьяны Малой выглядела совсем иначе. Что в течение 14 лет все свое время и силы она отдавала наркотику. На то, чтобы избавиться от зависимости, ей понадобилось около семи лет, в течение которых она каждый день мечтала о том, что, проснувшись однажды утром, сможет подумать о чем-то другом. И это произошло.
Ныне 35-летняя Таня живет в Макеевке Донецкой области и является сотрудницей общественной организации Союз «Амикус». Оказывает медико-социальное сопровождение пациентам с тройной проблемой (ВИЧ/ТБ/ПИН), ведет группы самопомощи в Общественном центре для ЛЖВ, а также работает с ВИЧ-инфицированными беременными. И хотя в связи с рождением малыша она не может уделять работе столько времени, как раньше, ее личная история способна воодушевить не только тех, у кого есть двойная проблема.
История, рассказанная Татьяной, с которой мы познакомились еще во время инициированного Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (ГФ) и посвященного программам профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа и туберкулеза в Украине июльского медиавизита уникальна. Дело в том, что в Союзе «Амикус», среди клиентов которого есть и потребители инъекционных наркотиков (ПИН), кстати, в одной Макеевке их только 4500 человек, и женщины коммерческого секса (ЖКС), осужденные, люди с ВИЧ (в Макеевке — 3902 ВИЧ-позитивных человека), лишь три истории успеха. Только Татьяна Малая, Ярослав Стрельников и Яна Коморская из потребителей сумели стать руководителями направлений и программ, открыть и наладить работу собственных организаций. «Люди сегодня начинают употреблять наркотики, потому что у них нет каких-то особенных интересов в жизни, — говорит Таня. — Им скучно. У большинства зависимых людей очень плохо с самооценкой. Они не верят в себя, в то, что смогут чего-то достичь. Благодаря наркотику, являющемуся своеобразной анестезией, они перестают чувствовать себя никчемными. Человеку становится хорошо: он с кем-то общается, куда-то двигается, становится кому-то и для чего-то нужен. Я и сама прошла через это. Моя позитивная история началась давно, но сначала она не выглядела такой уж позитивной. С детства я была очень одинокой — я казалась себе не такой, как другие дети. Было смутное ощущение того, что в моей жизни явно чего-то не хватает. В 13—14 лет попробовала алкоголь, потом были таблетки и «трава», а в 16 лет я впервые укололась опиатами. Помню, тогда я подумала: «Вот оно! Это то, что я столько искала!». Лишь через несколько лет обнаружила, что все свое время, силы и деньги отдаю наркотику, совершаю ради него то, за что могу попасть в тюрьму. И хотя в то время я не верила в Бога, но, похоже, Он верил в меня — в самые трудные моменты моей жизни откуда-то приходили слова: «Боже, помоги мне…».
Со временем Таня стала клиенткой организации «Здоровье нации» и около года по программе снижения вреда приходила к ним за шприцами и презервативами. Вскоре ей предложили стать соцработником Донецкого общества содействия ВИЧ-инфицированным. Имея выход на целевые группы, она начала раздавать на улицах презервативы и шприцы, консультировать. По словам Татьяны, наверное, впервые в жизни она почувствовала себя нужной и полезной другим людям. В 2005 году еще употреблявшая каждый день «ширку» Таня получила возможность бесплатно поехать в черниговский «Реабилитационный центр «Ступени», где с ней произошла совершенно невероятная история.
В воскресенье, на праздник Троицы, Тане очень захотелось сладкого и, бродя по центру, она громко возмущалась тем, что им не дали даже шоколадки. В какой-то момент к ней подошел психолог Виктор и сказал: «А ты попроси у Бога, Он даст». Для Татьяны это звучало как издевательство, но Виктор продолжал настаивать, и чтобы он отвязался, она сказала вслух: «Бог, дай мне шоколада!». После чего они вышли на крыльцо, где вдруг произошло следующее. «Ко мне, — говорит Татьяна, — подошел немного выпивший незнакомый мужчина и, протянув коробку шоколадных конфет, сказал: «С праздником!». Сейчас мне трудно объяснить, что со мной тогда произошло. Наверное, впервые в жизни я почувствовала прикосновение очень мощной и в то же время очень любящей силы. Я как будто проснулась. Вообще, это был трудный путь. Я много раз срывалась, но благодаря Богу и поддержке со стороны организации снова возвращалась к трезвости. Сейчас у меня появилась семья, пришли новые заботы, но первое время я настолько сильно переживала за каждого человека, имеющего эту проблему, как будто он был моим родственником.
— Таня, а почему вы срывались? Для этого были какие-то внешние/внутренние причины?
— Не знаю. Наверное, мне нужно было пройти адаптационный период. И, пережив его, начать привыкать к новой жизни. В какой-то момент мне даже стало недостаточно знаний даваемых на тренингах. Несмотря на то что я знала проблему наркомании изнутри и могла легко наладить контакт с потребителями, я поняла, что мне нужны и профессиональные знания. В 2006-м я захотела поступить в институт на психолога. Но оказалось, что за учебу нужно было платить 300 гривен в месяц. Моя зарплата тогда была 500. Я бы так и не поступила, если бы не руководитель Союза «Амикус» Валентина Павленко, которая в течение года, пока у меня не выросла зарплата, не оплачивала мое обучение. Вы знаете, человеку, у которого проблемы, наверное, сложно поверить в то, что все можно изменить. Сегодня те, кто меня знает, очень удивляются произошедшим изменениям, а те, кто не знает, не верят тому, что я и сама когда-то была зависимой. Помню, еще несколько лет назад ехала на очередную точку за наркотиками и проезжала мимо парка. Я увидела семьи с детьми и подумала: «У меня этого уже никогда не будет…». Но сегодня у меня тоже есть семья. И это, поверьте мне, настоящее чудо».
Профилактика вертикальной трансмиссии
Кто-то может сказать: «Семья? Ну и что. Давно уже надо было выходить замуж». Но дело в том, что Таня ВИЧ-инфицирована. Но данный факт не только не помешал ей выйти замуж в ноябре 2008 года, но и родить в этом году на день Победы абсолютно здорового сына (сегодняшний вес пятимесячного Давида больше
8 кг, рост — 68 см). К сожалению, далеко не каждая семейная пара, в которой один из партнеров или оба супруга являются ВИЧ-инфицированными, так же ответственно, как Татьяна и ее муж, подходят к планированию и рождению ребенка. И хотя в целом по стране наблюдается прогресс в профилактике вертикальной трансмиссии ВИЧ от матери к ребенку, общее количество детей с подтвержденным ВИЧ-статусом продолжает расти. Согласно Национальному отчету по выполнению решений декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИД (январь 2008 — декабрь 2009 года) в минувшем году в Украине 3234 беременных женщины имели положительный ВИЧ-статус. Причем в пяти областях уровень распространения ВИЧ среди беременных превышал средний по стране. По данным Информационного бюллетеня «ВИЧ-инфекция в Украине» №33, в прошлом году наиболее высокие показатели рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами детей были в Донецкой — 723 ребенка (на 01.01.2010 ВИЧ-инфекция подтверждена у 426), Днепропетровской — 628 детей (соответственно у 454), Одесской — 271 ребенок (у 335), Николаевской — 238 детей (у 150) и Киевской областях — 174 ребенка (у 83). А также в Киеве — 271 ребенок (на 01.01.2010 ВИЧ-инфекция подтверждена у 121) и АР Крым — 202 ребенка (у 135). Если говорить обобщенно, то на 1 января этого года диагноз ВИЧ-инфекции в Украине был подтвержден у 2418 детей, и еще более шести тысяч детей находилось на стадии подтверждения.
Высокие показатели детского инфицирования объясняются прежде всего тем, что часть инфицированных женщин до сих пор остается вне системы профилактики вертикальной трансмиссии в силу того, что они являются наркопотребителями. Кстати, оценочное количество последних в Украине составляет 230—360 тысяч человек (только за прошлый год среди больных СПИДом ПИН составили 62%). Напомним, что профилактика ВИЧ/СПИДа в Украине началась фактически только шесть лет назад — в сентябре 2004 года. Тем не менее если сегодня ВИЧ-позитивная женщина планирует свою беременность и заботится о себе, если у нее самой и ее партнера сформирована приверженность к АРТ, если у ВИЧ-дискордантной пары есть знания о безопасных способах зачатия и рождения ребенка, их малыш имеет все шансы родиться здоровым.
Позитивные люди
Чтобы узнать о том, насколько часто после 2004 года встречались случаи, когда беременные женщины, узнав о своем ВИЧ-статусе, отказывались от приема АРТ и если были, то каковы причины, мы обратились к Светлане Комар, заведующей Центром «Клиника для лечения детей, больных ВИЧ/СПИД» НДСБ «Охматдет». «Конечно, они были, — говорит врач. — И этому есть два объяснения: во-первых, психологическое непринятие беременной женщиной своего статуса, а во-вторых, неадекватное послетестовое консультирование, после которого ей хочется от всех сбежать и никого не видеть. Восприятие ВИЧ-статуса имеет определенные этапы, и очень часто за период беременности у женщины этот диагноз даже не успевает дойти до сознания, не говоря уже о том, чтобы она смогла включиться в борьбу за свою жизнь и жизнь своего ребенка. У кого-то этот процесс занимает полгода, у кого-то — год. Любая инфекция требует «уважительного» отношения к себе, и вирус иммунодефицита человека не исключение. В Украине течение и преодоление этой эпидемии существенно осложняется туберкулезом, риску заболевания которым, как вы знаете, наиболее подвержены именно ВИЧ-позитивные люди. Поскольку ВИЧ-эпидемия у нас тесно связана и с наркопотреблением, я считаю огромным достижением то, что в Украине стала доступна заместительная терапия (ЗПТ). Мы очень хотели наладить ее и у себя в клинике, но, как оказалось, это не так просто. Ведь мы уже не раз сталкивались с тем, что к нам в стационар поступал ребенок с потребляющей наркотики мамой, которую даже на лечении было трудно удержать, не говоря уже о том, чтобы сформировать у нее приверженность к дальнейшей терапии».
— Сколько через ваш центр за год проходит пациентов?
— По стационару за прошлый год — 205 детей, а по поликлинике (с учетом выездов в регионы) — 1705. За три с половиной года работы нам удалось снизить смертность детей от ВИЧ-инфекции в пять раз. И это не только наш результат. Это еще и труд тех людей, которые просто так — по велению души, Божьему вдохновению приходят и предлагают свою помощь. Например, у нас есть волонтер Ольга, которой я искренне восхищена. Несмотря на то что у нее свой серьезный бизнес, в свободное от работы время она приходит к нам и помогает в уходе за детьми, причем делает это тихо и незаметно. У нас очень хорошая нация и страна. Поверьте мне, мы бы ушли далеко вперед, если бы в Украине не было такого высокого уровня стигматизации ВИЧ-инфицированных. Сегодня у нас есть очень мощная законодательная база, позволяющая децентрализовать помощь позитивным людям. Я глубоко убеждена, что ВИЧ-инфицированный ребенок должен лечиться в детском лечебном учреждении общей сети, что ВИЧ-позитивная беременная. ВИЧ-инфекция — это новая полиорганная болезнь, которую должен выучить и психиатр, и кардиолог, и невролог и т. д. На мой взгляд, те же центры профилактики и борьбы со СПИДом должны оставить за собой только организационно-методическую и консультативную помощь. Нельзя создавать для этих больных какие-то отдельные резервации. Тот факт, что наша клиника была создана на базе многопрофильной детской больницы «Охматдет», где наши пациенты могут лечиться наравне с другими, я считаю большим достижением».
«Откуда это у меня?»
По словам Татьяны Малой, которая, как мы говорили, работает и с имеющими ВИЧ-инфекцию беременными, почти половина женщин узнает о том, что они ВИЧ-позитивны именно во время беременности. И хотя им назначают АРТ, они, скрывая факт инфицирования от родных, не всегда могут вовремя принять таблетки. Но бывают и более грустные истории. Например, не так давно одна из Таниных клиенток под давлением ничего не знающих об ее ВИЧ-статусе родственников начала кормить ребенка грудью. Хотя, если острый период ВИЧ-инфекции приходится на время грудного вскармливания, риск заражения малыша мамином молоком, имеющим высокую концентрацию вируса, будет очень высоким. Кстати, по словам психолога Центра «Клиника для лечения детей с ВИЧ/СПИД» НДСБ «Охматдет» Евгении Дроботун, для того чтобы рассказать ребенку о том, что он ВИЧ-позитивен, психолог должен быть уверен в том, что этот ребенок, во-первых, интеллектуально сохранен, а во-вторых, что он способен хранить доверенный ему секрет, что он о нем никому не расскажет. На мой вопрос о том, какие реакции чаще всего бывают у детей во время раскрытия статуса, Евгения Николаевна говорит, что все зависит от интеллекта и эмоционального состояния ребенка. «Тяжелей всего, — делится она, — мне было раскрыть статус девочке, которую инфицировали в больнице. Там было много тонких моментов, связанных с тем, как правильно ей об этом рассказать, как сделать так, чтобы потом она всех врачей не возненавидела. Вот она плакала при разговоре, но я считаю: пусть лучше эти дети выплачутся сейчас, пусть даже при мне потопают ногами, чем обозлятся на весь мир. Сейчас этой девочке уже 10 лет и она абсолютно сохранна, пьет таблетки и никого не обвиняет в том, что произошло.
— Наверное, еще ее родители правильно себя повели…
— Конечно. Тем более что статус ребенку мы раскрываем только с их согласия. Если я вижу, что сам родитель не готов, настаивать не буду.
— А часто они вам говорят: «Нет!»?
— Часто. Если ВИЧ-инфицированные родители и сами не адаптировались к своему статусу, им сложно говорить об этом с ребенком. Кроме того, они боятся, что если он узнает о своем статусе, то рано или поздно спросит их: «Откуда это у меня?», а, услышав ответ, обозлится. Но, как показывает практика, дети любят всяких пап и мам. Более того, у нас есть даже такие детки, которые контролируют своих родителей в приеме АРВ-препаратов».
Happy end
…когда мы спросили Таню о том, как к ее новой жизни относятся те, кто вместе с нею когда-то употреблял наркотики, ее ответ потряс: «Почти все они уже умерли». Тем не менее сама Таня сегодня не только осталась жива, но и сумела создать семью, родить здорового малыша и протянуть другим руку помощи. В будущем она мечтает открыть свой реабилитационный центр, а еще очень хочет второго ребенка — девочку. «Раньше мне было стыдно за свою жизнь, — говорит она, — но сегодня я могу сказать: «Мне есть, за что быть благодарной».
Автор: Виктория СОРОКОПУД
www.zn.ua
.gif)
