В гостях у «Мотылька» уроженка Санкт-Петербурга, self made woman (женщина, сделавшая себя), человек-миссия, фанат своего дела, мама двух дочек и просто красивая женщина – Александра Волгина. Поскольку Александра имеет за плечами многолетний и богатый опыт работы и активистской деятельности в сфере ВИЧ и наркозависимости сначала у себя дома, а последние три года – в Украине, мы воспользовались случаем и поговорили с ней на разные темы.
… о работе
Сейчас я работаю во Всеукраинской Сети людей, живущих с ВИЧ. До не- давнего времени работала старшим специалистом по адвокации в Восточноевропейском Центральноазиатском Объединении людей, живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ), которое объединяет 15 стран. В это объединение входит и Украина, которая, собственно, и инициировала много лет назад создание ВЦО ЛЖВ. Также я являюсь Членом Делегации НПО в Координационном Совете Программы ЮНЭЙДС и представляю там наш регион ВЕЦА – сообще- ства нашего региона. До этого в РФ я была директором женской сети «Е.В.А.» и около десяти лет – директором питерской самоорганизации ВИЧ-положительных людей «Свеча». Была активным участником ФронтЭйдз и потом Пациентского Контроля – движений за доступ к лечению. В 2005 году получила MTV Россия Награду «Живи» за работу со средства-
ми массовой информации. В 2007 году получила Кэрол и Трэвис Дженкинс – награду за выдающийся вклад в сокращение связанного с употреблением наркотиков вреда.
… о гражданской позиции
На моей медицинской карточке было написано: «социально бесперспективная». Что значило: употребляла наркотики – поэтому никакой пользы обществу принести не можешь, поэтому общество лечить тебя не будет, иди, умирай – таково было официальное решение комиссии, которую я не прошла. Спустя два года после того, как я узнала о своем статусе, я смогла дойти до группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных, оттуда я попала в группу Анонимных Наркоманов, поскольку никак не могла справиться со своим пристрастием к психоактивным веществам. Но в то время как-то не очень в ней прижилась и сосредоточилась на своей гражданской деятельности.Наша небольшая горстка ВИЧ-положительных людей «Свеча» приняла решение бороться за лечение (в России в то время не было АРТ). Нам помогали дружественные организации, в том числе и Радикальные Экологи, которые рассматривали отсутствие лечения ВИЧ как фашизм – и так оно и было! Мы боролись за право на жизнь, как могли: устраивали акции прямого действия, ухаживали за умирающими от СПИДа – кому-то же надо было это делать!Потом наш президент поехал на Большую Восьмерку, а так как наши акции были громкими, их освещали СМИ, в том числе и иностранные, там ему кто-то что-то сказал и, когда он вернулся в Россию, сказал: да, вы существуете, мы будем вас лечить. Тогда в страну пустили Глобальный Фонд, появились таблетки. Я, спасибо Господу и окружающим людям, смогла до этого дожить. Лечение в Россию пришло в 2005 году, пик заражения пришелся на конец 90-х, соответственно, те, у кого была быстрая прогрессия ВИЧ- инфекции, все это поколение вымерло. Я продержалась на 120 клетках – стадии СПИДа – 2 года.
… о статусе
О статусе я узнала в 2000 году после визита в кожно-венерологический диспансер с опоясывающим герпесом. Оказалось, что у меня была редкая – острая – форма ВИЧ-инфекции. Сотрудники диспансера долго потом вызванивали меня, чтобы сообщить об этом… Все, что тогда мне было известно о ВИЧ, это то, что через пять лет я умру. Конечно, мне было страшно. У моего молодого человека тоже обнаружили ВИЧ, и мы вместе пытались покончить жизнь самоубийством. У него это получилось, у меня, к счастью, – нет. Я приняла решение, что я эти пять лет проживу во что бы то ни стало, потому что увидела, каково это маме, например. И мне пришла в голову идея, что я могу по-другому прожить оставшееся время. Мне хотелось что-то после себя оставить, не зря прокоптить небо, быть полезной, потому что до этого времени я не сделала ничего полезного.
… о причинах и следствиях
В России и Украине эпидемия ВИЧ началась в среде потребителей инъекционных наркотиков и долгое время основным путем передачи ВИЧ был инъекционный. То есть ВИЧ, как и другие инфекционные заболевания, передающиеся через кровь – следствие употребления наркотиков. Но мы не можем (в наших условиях) лечить всех наркозависимых для профилактики инфицирования и передачи ВИЧ, а также для приверженности к АРТ. В Украине какое-то время действовали программы по реабилитации ВИЧ-положительных наркозависимых при финансовой поддержке Альянса и Сети ЛЖВ, в России такого не было. Но экономически это нецелесообразно и не позволяет взять под контроль эпидемии
ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. То есть, более реалистичным и эффективным (в смысле контроля над эпидемиями) есть существующий подход – профилактика, лечение и поддержка людей с ВИЧ, туберкулезом и гепатитами. Это заболевания, которые лечатся лекарствами. Проблема химической зависимости сильно отличается от проблемы ВИЧ, туберкулеза, гепатитов. Химическая зависимость – не инфекционное заболевание, нет таблетки, которая могла бы ее вылечить. Есть таблетки в виде заместительной терапии, что является общим стандартом. И это действительно помогает, стабилизирует людей, у которых зависимость от опиатов. Но, если посмотреть несколько шире, представьте человека с заболеваниями: ВИЧ, гепатит, туберкулез и … один из симптомов – употребление психоактивных веществ, который привел его ко всем этим заболеваниям! И, учитывая постоянно меняющуюся наркосцену, появление огромного количества новых наркотиков, только какой-то процент наркозависимых подпадает под критерии заместительной терапии агонистами опиоидов. А что делать остальным? Я работала в проекте снижения вреда среди ПИН в одном из российских городов, и все было хорошо, пока в город не «пришли» соли, «спайсы» и прочие синтетические наркотики. Начался настоящий хаос, потому что модель употребления этих наркотиков другая – это многократное – до десяти инъекций в сутки – употребление, где взять столько новых шприцев? Не говоря уже о презервативах… Да и сами «солевые» наркоманы – специфическая группа. В общем, проект по снижению вреда среди ПИН в его классическом виде в условиях новой наркосцены просто не работал!
… об адвокации (прошибании лбом стен)
Что такое адвокация? Например, ты веришь, что так быть не должно. Это очень личные вещи, потому что приходится прошибать лбом стены. Что- бы прошибать лбом стены – надо сильно верить и иметь прочный лоб! Сейчас я занимаюсь адвокацией на так называемом высоком уровне, что в конечном итоге приводит к изменениям «внизу».
… о заместительной терапии
Поскольку ЗТ является золотой таблеткой, на нее дают деньги. Тут все понятно. В цивилизованных странах программы ЗТ – это не просто выдача сиропа или таблеток, это комплекс услуг, как и при реабилитации. С клиентами ЗТ работают консультанты равный-равному, психологи, социальные работники, врачи разных специальностей, специалисты по
трудоустройству, есть комьюнити-центры, группы самопомощи. Я была в Париже, видела, как у них это происходит. Клиенты – в основном им- мигранты. Спрашиваю: а где французы? Отвечают: так они давно уже протрезвели, детей порожали, работают… Приглашали меня на работу – им нужен был русскоговорящий социальный работник – работать с
выходцами из нашего региона. Они не понимают, как это – просто вы- дать таблетку или налить сироп. В таком, полноценном виде ЗТ работает потому, что она дает время взаймы – время решить проблемы со здо- ровьем, в первую очередь, затем трудоустроиться, социализироваться… Когда ЗТ стартовала в Украине, она была близка к западной модели, но
потом сократили финансирование и теперь это просто выдача препарата. Все! У меня был собственный непродолжительный опыт получения заместительной терапии в Одессе, и я видела, какая была программа, когда там было 30 человек. Но когда на эти же ресурсы пришло 300 человек! Что еще можно сделать, кроме как просто дать таблетку…
Я не хочу сказать, что ЗТ – это плохо, у себя на Родине я знала множество людей, которые погибли просто потому, что не было возможности получать ЗТ, поскольку часто это возможность не умереть от туберкулеза, ВИЧ или гепатита. Но это не только медицинский препарат. Снижение вреда – для меня целая философия, обширные программы, которые
могли бы работать лучше, но сравнивая с тем, что в РФ совсем ничего нет – это уже хорошо. И тем не менее, программы в Украине требуют изменений. А спасение утопающих на мой взгляд – дело рук самих утопающих. Никто не мешает сообществу клиентов заместительной терапии активироваться и делать то, что в их силах!
… о личной ответственности
В начале моей активистской деятельности у меня было идеалистическое представление о том, что если лечение существует – нам его дадут. По- том у меня разрушилось представление о мире: как не дадут? Они же должны! Такие тогда были незрелые представления о мире. Сейчас я так не думаю, а думаю я вот как: никто никому ничего не должен! Вся моя жизнь убеждает меня в этом. Моя жизнь, мои заболевания, мои дети, мой дом – все это предмет моей заботы. Никто мне ничего не должен.
И, если я хочу каких-то позитивных изменений – добро пожаловать, ше- вели лапками! Но это совсем не значит, что я должна делать все сама, хорошо и правильно и в жизни и в работе иметь единомышленников,друзей, обращаться за помощью.
… об АРТ и химической чистоте
Я много раз за пятнадцать лет приема АРТ-препаратов их бросала. Мне трудно быть приверженной к медицинской помощи. Были времена, когда эти таблетки не лезли мне в горло. Почему? Потому что мне на тот момент умереть хотелось! Потому что у меня есть другое заболевание, которое не лечится таблетками – наркомания. Хорошо бы, если бы люди понимали, что далеко не у всех есть благословенная возможность трезветь. Есть много стран – я была там и знакома с людьми оттуда – где нет групп взаимопомощи, таких, как АН, например. Поэтому я благодарна за такую возможность лично для меня.
… о политике в здравоохранении
На здравоохранение я смотрю с точки зрения выгоды для государства. Хорошее состояние системы здравоохранения выгодно всем – больным, государству, населению в целом. Выигрывают все. Если люди получают нормальное лечение – это держит эпидемию под контролем. Теперь я украинский пациент и об украинском здравоохранении (с пациентской точки зрения) у меня двоякое впечатление: с одной стороны – очень хорошее отношение врачей, что важно, но уровень диагностики, возможностей, технической базы по сравнению с Россией значительно ниже. Например, платные анализы для меня было нонсенсом. В России, например, отличная система здравоохранения для младенцев до года. Почему? Потому что есть показатели, по которым губернаторы отчитываются непосредственно перед президентом. Речь идет о младенческой смертности. Когда ребенку исполняется один год и один день, здравоохранение меняется для него до неузнаваемости. Это говорит о том, что, первое, когда надо – они могут, второе – есть политическое решение. Давать или не давать АРТ было политическим решением в Российской Федерации. На данный момент политическим решением в Украине является лечить ВИЧ, вирусный гепатит, туберкулез, останавливать эпидемии. Есть у людей, принимающих решение, личная мотивация в этом вопросе, насколько они в это верят, насколько для них это важно – все эти факторы
имеют значение. Фактор лидерства в любой области – это важно. Например, хороший министр здравоохранения или хороший глава Департамента по ВИЧ – это важно. Если человек понимает, хочет и ему это надо – это значит, что все будет складываться как надо. Но важно, чтобы было хотя бы политическое решение. В моей истории было четкое политическое решение: пусть помрут. Хорошо, что сейчас оно поменялось.
… о том, что волнует сейчас
Последнее время меня волнуют цены на лечение в регионе. Сворачивание программ Глобального Фонда приводит к тому, что государства начинают покупать лекарства сами. А это приводит к разного рода спекуляциям. У меня нет иллюзии относительно того, что с закупок перестанут воровать. Но не надо это делать в таких масштабах! Как в Казахстане, напри- мер, где уровень коррупции в сфере закупки препаратов противоречит здравому смыслу. Препараты закупаются за баснословные деньги, что не соответствует действительности. Украденные деньги могли бы пойти на закупку большего количества лекарств или лекарств лучшего качества, на услуги в сфере лечения ВИЧ – программы по вовлечению,
тестированию, приверженности, сопровождению, консультированию…Я убеждена, что Глобальному Фонду не нужно бросать страны так, как это произошло в Румынии и некоторых других странах Европы. Когда ситуация в стране благодаря финансовым вливаниям несколько стабилизировалась и страна перестала подходить под критерии ГФ, он торжественно ушел. В результате чего все программы профилактики, лечения,ухода и поддержки закрылись, и вот теперь Румыния опять подходит под параметры ГФ и может снова претендовать на финансирование. Я считаю, каждая денежка должна быть вложена с умом и смыслом. Если сейчас встать и выйти ГФ из нашего региона – это будет Армагеддон.
А ЕСЛИ УЖ СОВСЕМ ПРОСТО, ТО Я НЕ ХОЧУ ВЕРНУТЬСЯ В НАЧАЛО 2000-Х И СМОТРЕТЬ КАК УМИРАЮТ ЛЮДИ.
… о реабилитации
У меня есть личный опыт – я дважды проходила реабилитацию в Украине и в России. Революционная деятельность плохо сказалась на моей трезво- сти – впервые в жизни я оказалась в «системе» на героине и амфетами- нах. Такой уровень несвободы меня не устроил, да и то, что я полтора года прожила совсем другой жизнью… Короче, возврат в старую жизнь меня совсем не устроил! После второй реабилитации я поняла, что мне нельзя возвращаться в сферу ВИЧ, потому что, когда я там работала, я срывалась. И в 2005 году я ушла из сферы ВИЧ в сиротство.
… о профессиональном выгорании
В сиротстве (неправительственной организации) я работала кем придется. Но вышло так, что в этом фонде никто не соображал, что делать с наркозависимыми родителями, поэтому на выезды в роддома на профилактику отказа от детей выезжала я, просто потому, что больше было некому. То есть вернулась в «свою» сферу. У свежеиспеченных матерей, употре- бляющих наркотики очень высокая мотивация отказа от наркотиков. Во- обще беременность для наркозависимой женщины является переломным моментом. А все, что ты можешь сделать, это – или отдать ребенка в органы опеки, если не с кем его оставить и идти на реабилитацию. Но это не очень хорошая история, поскольку в первые дни после родов налаживается связь между мамой и ребенком. Или ты идешь торчать на улицу. И в мою картинку мира это не вписывалось. Дальше пошло прошибание стен – я разговаривала с наркологами в Питере, мне было очень странно, что надо маму и ребенка разделить на полтора года, пусть живут отдельно, пока ей меняют «башню» и только потом можно отдавать ребенка. Я была не согласна с таким положением дел, как мне казалось, должно быть другое решение этой проблемы. И мы втроем – я, и двое моих друзей-единомышленников – поехали учиться в Норвегию и Данию, и там мы обнаружили прекрасные центры семейного типа, которые финансируются государством и где целые семьи – супруги и ребенок или мама с ребенком – про- ходят реабилитацию в течение полутора лет.
… о новом взгляде на наркозависимость и ее лечение
После визита в центры семейного типа в Норвегии и Дании мои представления о наркомании и ее лечении сильно изменились. Была такая история в Норвегии: я разговариваю с молодой женщиной – пациенткой реабилитационного центра – и вижу, что она нетрезвая. Спрашиваю у сотрудницы, мол, а чего это она у вас под кайфом? Реабилитационный центр, все таки… А та смотрит на меня с удивлением и говорит: она, мол, заместительную терапию получает. Мне сделалось совсем непонятно, я же знаю, что реабилитация – это, в первую очередь отказ от приема наркотиков. А у них совсем другой подход! Они рассматривают употребление наркотиков, как один из многочисленных симптомов наркомании, а работают они с душой и головой человека! У нас акцент делается на употреблении наркотиков и зависимости, а у них – на причины, вызвавшие это. Там работают самые разные специалисты используются разнообразные методы и подходы – психотерапия, группы самопомощи, расстановки всякие… Через реабилитационные центры, в которых я была, прошло несколько поколений наркозависимых. У их клиентов-наркоманов родились дети, которые тоже стали наркозависимыми, те, в свою очередь тоже родили детей, которые тоже стали употреблять наркотики… И тут они поняли, что что-то не то с семьей, не то с системой. Они занимаются ранней профилактикой зависимости в перспективе поколений. Приоритет имеют права ребенка и биологические родители по сравнению с приемными. Социальные службы и сотрудники реабилитационного центра прилагают все усилия, чтобы сохранить семью. В этих центрах не работают с употреблением наркотиков, как причиной всех бед. Они работают с другими вещами. Они не работают с одним из симптомов – употреблением наркотиков, а с человеком вобщем, его семьей.На всем нашем постсоветском пространстве нет ни одного центра для наркозависимых женщин с детьми. А в стране Норвегия – пять.
… о мечте
Я продолжаю мечтать о семейном реабилитационном центре. Важно, что- бы это была государственная программа, на государственные средства, поскольку я не раз закрывала проекты из-за прекращения финансирования и представить себе, как это сказать беременным или мамочкам с младен- цами: идите на улицу, денег больше нет – я не могу. Пока мне не удалосьчто-либо изменить в этом смысле, но я продолжаю надеяться!
… о гендере
В чем смысле гендерного разделения в сфере лечения ВИЧ? Я сейчас скажу, как бывший директор Всероссийской сети женщин, живущих с ВИЧ «Е.В.А.»: у женской ВИЧ-инфекции есть много нюансов. Первое – выше риск инфицирования, далее идут вопросы терапии, ее сочетание с контрацептивами, например; вопросы насилия, в первую очередь сексуального;
далее – беременность, деторождение, материнство, передача вируса от матери к ребенку… Это вообще отдельный разговор, связанный с дискриминацией. Здесь ломается много копей и судеб. Для меня долгие годы была важна тема женщин, детей и употребления наркотиков. Я работала в Томске, Татарстане и Питере по сопровождению беременных
наркозависимых женщин, с гинекологами, наркологами, мы делали все, что можно было сделать в существующих реалиях – нет заместительной терапии, нет реабилитации. И выяснилось, что даже в таких условиях мож- но что-то сделать, потому что хорошие врачи и хорошее сопровождение – это уже половина успеха. Я занималась адвокацией на государственном уровне – ходила по кабинетам и предлагала: давайте сделаем семейный реабилитационный центр. Пока безуспешно.
ПРАВДА ПРО МЕНЯ СОСТОИТ В ТОМ, ЧТО Я – ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ НАРКОМАНКА и во что я буду вкладывать прям сильно, это то, чем я являюсь.
беседовала Ирина Ромашкан
.gif)
